Quando la scuola entra in ospedale

La Scuola in Ospedale è un’istituzione pubblica che assicura a bambini e giovani in età scolare in cura presso i maggiori ospedali pediatrici del paese il diritto di acquisire conoscenze e apprendere nell'ambiente ospedaliero, nonostante la presenza della malattia. Essa nasce in Italia a partire dagli anni Cinquanta e viene oggi sostenuta su iniziativa congiunta del Ministero dell’istruzione, dell’Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza, insieme all’Associazione ospedali pediatrici italiani i quali riconoscono l'importanza di assicurare pari opportunità per le bambine e i bambini in ospedale, sia nel diritto alla salute che nell’accesso all’istruzione e all’educazione durante la degenza. Per raggiungere questo obiettivo in modo più efficace, collaborano nell'individuare misure e soluzioni che assicurino la piena tutela dei diritti dei bambini ospedalizzati.

In particolare essa si fonda su precisi pilastri normativi: la Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, la Carta dei diritti del bambino in ospedale e le Linee di indirizzo nazionali sulla scuola in ospedale e l’istruzione domiciliare. E su una serie di valori riferimento – responsabilità, attenzione, empatia, cura, solidarietà – e principi – uguaglianza, benessere, salute, rete, sicurezza, educazione e integrazione di competenze – attribuiti di diritto agli alunni in condizione di ospedalizzazione. 

La Scuola in Ospedale garantisce l’applicazione di tali principi, mediante la prosecuzione degli studi e consente agli studenti e alle loro famiglie di mantenere la speranza, la fiducia e gli investimenti nel proprio avvenire. Il fine principale delle attività con i pazienti in età scolare è facilitare un percorso cognitivo, emotivo e didattico che preservi i legami con l'ambiente educativo originario. La Scuola in Ospedale è riconosciuta e valorizzata nel contesto sanitario come parte integrante del programma terapeutico. Su scala nazionale si contano circa 257 sezioni ospedaliere. Dal punto di vista dei numeri, la Scuola in Ospedale emerge come un'eccellenza del sistema educativo nazionale, con servizio attivo in tutto il paese. Nel periodo 2022/2023 ha beneficiato di 61.293 studenti, principalmente della Scuola dell’infanzia e primaria (circa il 70%), supportati da 976 docenti. Oltre a questo sono state erogate 1.119.198 ore di istruzione domiciliaria.

Il servizio di scuola ospedaliera è garantito anche a livello globale, grazie al coordinamento internazionale di HOPE (Hospital Organisation of Pedagogues in Europe), associazione internazionale nata in seguito al primo congresso europeo dei pedagoghi in ospedale organizzato a Lubiana dal pediatra Pavle Kornhauser. Dopo questo primo incontro, HOPE è cresciuta, con statuti approvati in tutta Europa e membri anche in Australia e Nuova Zelanda. L'associazione ha organizzato congressi a Vienna, Uppsala e Barcellona – l’ultimo a Milano nel 2023 – oltre a 15 atelier e seminari in varie città europee, per migliorare l'istruzione dei giovani malati. Gli obiettivi principali di HOPE sono la “Carta dell'istruzione dei giovani malati” e “La scuola nell'ospedale di domani”, con lo scopo di fornire un'istruzione di alta qualità ai giovani malati.

In Piemonte la sezione ospedaliera maggiore ha sede presso l’Ospedale Pediatrico Regina Margherita di Torino: si tratta di una delle più ampie d’Italia, in quanto dotata di tutti i cicli scolastici, dalla Scuola dell’Infanzia alla Scuola Superiore. La Scuola Polo che coordina tutti i cicli è la Scuola Media Peyron, in collaborazione con l’Istituto Comprensivo Vittorino da Feltre (Scuola Primaria) e l’Istituto Superiore Gobetti Marchesini Casale Arduino (Scuola Superiore), ma sono presenti sezioni nelle 8 province piemontesi, per un totale di 15 sezioni ospedaliere a livello regionale. La dottoressa Tiziana Catenazzo è stata per anni Dirigente della Scuola Polo piemontese e referente nazionale per la Scuola in Ospedale e attualmente è Dirigente Tecnico referente regionale inclusione dell'Ufficio Scolastico Regionale del Piemonte:

Una grande difficoltà scolastica che un bambino o un adolescente malato può incontrare è l’isolamento sociale e il conseguente stress emotivo. La malattia e, in maggior misura, l’ospedalizzazione comportano un allontanamento dall’ambiente scolastico e spesso diventa difficile mantenere le relazioni con i suoi coetanei poichè si è impossibilitati a partecipare alle quotidiane attività di socializzazione sia scolastiche che extra-scolastiche. Ed è per questa ragione che il Servizio di Scuola in ospedale e Istruzione domiciliare non può prescindere da una riflessione sistematica su quali misure adottare per supportare lo studente durante tutte le fasi della malattia.

Importanti progressi sono stati fatti negli ultimi anni; in particolare, i progetti inclusivi del Consiglio di classe integrato e del rientro nella scuola di appartenenza. In Piemonte sono nati 15 Presìdi per l’istruzione domiciliare – che fanno capo a scuole individuate dall’Ufficio Scolastico Regionale – per migliorare la conoscenza, sui territori, delle procedure di attivazione del Servizio e sostenere le scuole nel realizzare le migliori prassi di intervento didattico ed educativo a vantaggio dei bambini e dei ragazzi ricoverati a casa per terapie che impediscono loro la frequenza.

I Presìdi lavorano per una lettura del fabbisogno territoriale sempre più condivisa e mirata, grazie anche a una rinnovata sinergia con i referenti degli ambiti territoriali per l’inclusione che, in rete con i CTS (Centro Territoriale di Supporto) regionali e le scuole polo formazione, si confrontano per adottare le migliori prassi per la formazione del personale scolastico, l’accompagnamento alle scuole, l’informazione delle famiglie. A livello nazionale tali attività vengono sostenute con convinzione e risorse (anche economiche) significative ma è bene che a livello territoriale ci si possa muovere sempre con grande autonomia e flessibilità, proprio per rispondere con più efficacia al fabbisogno che sì, è in forte aumento. Sono convinta che il Servizio funzioni al meglio quando è presidiato bene a livello territoriale.

L’anima della Scuola in Ospedale è il territorio. Per questo il servizio è fortemente sostenuto dall’Ufficio Scolastico Regionale e, con grande attenzione personale, dal Direttore Generale dell’Ufficio Scolastico Regionale, dottor Stefano Suraniti, il quale mi ha assegnato la cura del Servizio nell’incarico ispettivo che rivesto perché inserito all’interno delle materie inclusive. In particolare, l’Ufficio scolastico si sta impegnando nel far conoscere l’opportunità dell’Istruzione domiciliare come presidio contro la dispersione scolastica: in questo contesto, purtroppo, la dispersione scolastica è un esito plausibile.

La giornata di docenti e studenti ospedalieri all’Ospedale Regina Margherita è molto differente da chi frequenta le comuni aule scolastiche. Le lezioni avvengono accanto ai letti o in spazi dedicati nei reparti, spesso con un rapporto uno ad uno con i docenti e con tempi ridotti, alternate a terapie e visite mediche. Nonostante la frammentarietà del tempo scuola, si tratta di minuti preziosissimi, che consentono ai ragazzi di distaccarsi dall’esperienza della terapia per ritrovare una forma di normalità proprio nella scuola e nel rapporto con gli insegnanti: dopo gli anni della D.A.D. si è scoperto quanto la presenza fisica del docente possa ancora fare la differenza rispetto alla didattica mediata dallo schermo, in quanto relazione che nutre e riattiva le più profonde risorse umane. Afferma Tiziana Catenazzo:

Premesso che i docenti ricoprono un ruolo molto complesso e fondamentale e garantiscono a tutti gli alunni uguali opportunità di crescita culturale assicurando la continuità della frequenza scolastica di alunni ricoverati utilizzando anche strategie multimediali ed informatiche e considerato il delicato vissuto di ogni alunno e le difficoltà che quotidianamente i docenti ospedalieri si trovano ad affrontare, si richiede loro una professionalità diversa rispetto a quella svolta nelle situazioni più tradizionali. 

Oltre a una solida motivazione, i docenti devono possedere competenze e aggiornamenti tali che gli alunni malati siano sempre posti nella condizione di apprendere al meglio, grazie a una didattica mirata e specifica, sostenuta da relazioni tecnicamente equilibrate e corrette. Il docente ospedaliero deve infatti saper modificare le proprie competenze pedagogiche per adattare e promuovere modelli educativi e relazionali flessibili, adatti a contesti diversi e alle diverse situazioni esistenziali; deve saper sviluppare una cultura della progettazione centrata sul singolo alunno e allo stesso tempo acquisire una specifica formazione in grado di toccare tutti gli aspetti legati al suo complesso lavoro; avere la capacità di tradurre le problematiche in un’occasione di ricerca e innovazione rendendo l’esperienza della malattia parte del bagaglio positivo della vita dell’alunno.

Se il “cosa si insegna” rimane all'incirca lo stesso delle scuole regolari, è il “come” a cambiare radicalmente. In sintesi, il docente ospedaliero deve possedere: flessibilità organizzativa, metodologica e valutativa; attenzione al complesso impatto relazionale nel delicato contesto di vita ( familiare, sanitario e scolastico) dell’alunno malato; personalizzazione delle azioni di insegnamento-apprendimento; particolare cura della relazione educativa; raccordo ottimale e collaborazione efficace con la scuola di appartenenza.

La collaborazione con esse è fondamentale, per mantenere vivo il legame con i docenti e i compagni di classe, per costruire percorsi didattici personalizzati ma riconosciuti e, soprattutto, consentire un graduale rientro nel contesto classe: un passaggio auspicato, ma delicatissimo, per ragazzi che hanno affrontato terapie anche per uno o due interi anni scolastici.

Ogni sezione ospedaliera assume una direzione gestionale autonoma, anche in funzione dei bisogni del presidio ospedaliero. Nel caso dell’Ospedale Regina Margherita, i reparti più coinvolti da percorsi di Scuola in Ospedale sono di due tipi: i pazienti affetti da patologie di tipo fisico, l’oncologia, la dialisi, la pneumologia, la traumatologia (presso il C.T.O. e l’Unità Spinale) e la Neuropsichiatria, divisa tra reparto e servizio di day hospital. Nel primo caso i ragazzi vengono seguiti durante i ricoveri, ad esempio i cicli di chemioterapia e le successive cure, anche in collaborazione con le strutture territoriali che supportano le famiglie, come Casa UGI e l’équipe di psiconcologia. Nel caso della neuropsichiatria la relazione di équipe diventa se possibile ancora più stretta. I più frequenti motivi di ricovero in questo caso sono causati dall’aumentare della diffusione di patologie neuropsichiatriche in età pediatrica: dei disturbi alimentari, tentativi autolesionistici e anticonservativi, ritiro sociale, in alcuni casi si parla di vera e propria fobia scolare. In questa casistica l’esperienza scolastica viene vissuta come traumatica, sia negli aspetti valutativi sia relazionali, con il conseguente rischio di dispersione e abbandono scolastico. Si tratta di patologie di cui si parla poco o in modo superficiale, poiché vissute spesso con l’incubo dello stigma. Eppure le cure richiedono costosi interventi talvolta pluriennali, mediante l’azione sinergica di diversi professionisti – curanti, psicologi, educatori, docenti, volontari – che solo il servizio pubblico può garantire, ragion per cui sono necessarie frequenti campagne di sensibilizzazione affinché non vengano a mancare gli investimenti a salvaguardia di un presidio che resta spesso l’ultimo baluardo di ragazzi e famiglie in difficoltà.

Nel marzo del 2024, ad esempio, è stata inaugurata la “panchina lilla”, di fronte all’entrata principale dell’ospedale, come monito alla necessità di tenere alta la tutela nei confronti dei disturbi alimentari. Il 30% di questi pazienti viene infatti ricoverato nel reparto di Neuropsichiatria infantile e/o nei reparti di Pediatria, con una durata sempre crescente, anche di 60 giorni. Per fornire alcuni numeri, il day hospital psichiatrico terapeutico, guidato dall’équipe delle dottoresse Elena Rainò e Antonella Anichini, ha visto un netto aumento dei passaggi tra il 2021 e il 2023, da 3.900 a 5.300, la metà dei quali sono per disturbi del comportamento alimentare, i quali costituiscono oggi il 60% della totalità dei pazienti in carico, a dispetto del 10% nel 2018 (fonte Rainews). Il lavoro sinergico di curanti e insegnanti ospedalieri diventa fondamentale nel percorso di cura, poiché attraverso le lezioni one-to-one o in piccoli gruppi e una didattica personalizzata può essere ricostruito un vissuto positivo con l’esperienza scolastica, che porti poi al reintegro nelle classi e al successo formativo.

È centrale la capacità di mettere in primo luogo i bisogni emotivi di bambini e ragazzi e rendere gli apprendimenti funzionali al loro benessere, proprio in un momento così critico.

È possibile che lo studente ricoverato in un presidio sanitario con sezione ospedaliera non frequenti le lezioni; – afferma Catenazzo – è possibile che non venga attivato alcun progetto di Istruzione domiciliare; è possibile che lo studente debba ripetere l’anno; è possibile che, a causa delle difficoltà incontrate, lo studente manifesti un rifiuto scolare fino all’esito più sfavorevole, ovvero l’abbandono del percorso di studi; è possibile che nel passaggio da un ordine di scuola a un altro non vi sia continuità e l’alunno non sia orientato adeguatamente; è possibile che le sue risorse “si disperdano” e non siano valorizzate.

In tutti questi casi, uno studente viene perso e ciò rappresenta un fallimento per l’intero sistema scolastico, che non è stato in grado di garantire un’istruzione di qualità inclusiva ed equa per tutti gli studenti, soprattutto per quelli più fragili e vulnerabili. Le competenze professionali rappresentano una risorsa fondamentale per ampliare, diffondere e sostenere la cultura dell’inclusione e dell’accoglienza anche attraverso attività di collaborazione strutturata e momenti condivisi di formazione con le scuole del territorio.

La scuola ospedaliera diventa quindi una palestra di umanità. Ma richiede un grande impegno in termini di flessibilità professionale e sensibilità dal punto di vista umano. In tutti i casi si tratta di una grande sfida per l’intero sistema educativo. Per riprendere Mencarelli: “Non serve capire, comprendere. Serve accogliere l'umano con tutta la forza che ci è concessa.”

Il day hospital del Regina Margherita, un prezioso punto di riferimento

Di fronte all’aumento della diffusione del disagio in età adolescenziale, il day hospital del Regina Margherita costituisce un punto di riferimento per ragazzi e famiglie, ma anche per la ricerca di metodologie di intervento multidisciplinare, in cui la relazione con la scuola è elemento distintivo (Lancini M., Il ritiro sociale negli adolescenti, Raffaello Cortina Editore, 2019).

Riferisce la dottoressa Elena Rainò, responsabile del day hospital insieme alla dottoressa Antonella Anichini:

Nel nostro day hospital accogliamo ragazzi affetti da importanti sintomatologie neuropsichiatriche adolescenziali: disturbo alimentare, autolesività o istinti suicidari, fobia scolare, varianza di genere. In particolare dedichiamo uno sportello specifico al ritiro sociale, quel fenomeno chiamato comunemente “hikikomori”, a cui i media dedicano una certa attenzione, ma su cui è bene effettuare alcune precisazioni. Innanzitutto il ritiro sociale non è una patologia, ma una condizione che interessa un numero sempre crescente di ragazzi, caratterizzata da alcuni elementi ben specifici: autoreclusione nella propria stanza per un periodo di più di sei mesi, con diversi gradi di isolamento, tendenza all’inversione del ritmo sogno-veglia, rifugio nelle nuove tecnologie.

Su quest’ultimo punto di vista è necessario sfatare qualche mito: di per sé la tecnologia non è la causa del disagio, anzi in alcuni casi diventa l’unico strumento accettabile per intraprendere relazioni sostenibili per questi ragazzi, che lentamente si trovano a mantenere rapporti tra pari solo mediante i social network o le piattaforme di gaming. La tecnologia in questo senso permette di mediare la relazione con l’altro, in ragazzi caratterizzati da momenti di bassa autostima, anche relativa alla percezione del proprio corpo. Di fronte a questo fenomeno spesso si tende a incolpare la tecnologia o sovra-responsabilizzare le famiglie, alla ricerca di un’unica causa assoluta o meglio di un capro espiatorio. Ma le ragioni di questa condizione sono diverse e spesso compresenti: inclinazione caratteriale individuale, dinamiche sociali, esperienze e vissuti come il bullismo, timidezza eccessiva, ansia da prestazione. Questi fattori possono insieme condurre il ragazzo/a a questa “scelta”: l’auto-reclusione volontaria. Se in un primo momento le tecnologie possono costituire una nuova zona di comfort, progressivamente con l’inasprirsi del ritiro possono trasformarsi da rifugio a gabbia, molto simile ad altre dipendenze a cui ricorrono i ragazzi inclini a tendenze depressive.

Talvolta il ritiro è associato a quadri ansiotici o depressivi, fobico-ossessivo, o disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento, ovvero una forma di autismo caratterizzato da quoziente intellettivo medio-elevato, buona autonomia, ma grande difficoltà sul piano emotivo e relazionale. Qualora sospettassero di trovarsi di fronte a disagi di queste tipologie, le famiglie per prima cosa dovrebbero parlarne con il pediatra, il quale può favorire il contatto con la rete sanitaria territoriale e, eventualmente con la nostra struttura. Noi crediamo nella rete interdisciplinare che solo la presa in carico da parte del servizio pubblico può garantire: neuropsichiatri, psicologi, educatori e insegnanti. Un altro passaggio importante ma sottovalutato è la costruzione di una buona relazione con la scuola, che deve essere informata, affinché possa introdurre progetti inclusivi, che consentano un ingresso graduale in classe.

Non è un compito facile: è necessario riuscire a coniugare delicatezza e fermezza, rispettare le difese che il ritirato si è costruito, ma sapergli offrire, d’altra parte, una traiettoria di crescita e di autonomia, senza colludere con la barriera che questi può avere posto intorno a sé. In questo senso, la collaborazione con la Scuola Ospedaliera costituisce una risorsa fondamentale, perché permette di riprendere lo studio in ambiente protetto in équipe con il percorso di cura. Questo serve a dare una dimensione progettuale al ragazzo, a disegnare un futuro che in un momento di crisi si fa persino fatica a immaginare, riportandolo a una dimensione di speranza.

I ragazzi che soffrono sono spesso molto dotati, ma paradossalmente percepiscono l’estenuante fatica di sostenere le ambizioni di performance da parte della famiglia e della società. Ricercare insieme le loro autentiche prospettive personali, di cui spesso non sono nemmeno consapevoli, consente di costruire il percorso per ritrovare sé stessi.

Il lavoro di équipe tra curanti e docenti costituisce oggi un modello di intervento da replicare e diffondere come buona pratica sul territorio: a questo scopo il CTS di Torino – Centro territoriale di supporto per le nuove tecnologie e disabilità – e il Progetto Nove e 3/4 del Gruppo Abele hanno recentemente istituito uno sportello interdisciplinare, a cui si possono rivolgere famiglie e scuole per la gestione di possibili casi di ritiro sociale e fobia scolare. Lo sportello è attivo il lunedì mattina e il giovedì pomeriggio, ai numeri 011-2486221 e 3356865389.

🙏 Questo articolo è dedicato ai ragazzi che quest’anno sono stati portati via dalla vita troppo presto e alle loro famiglie. E a chi di loro lotta coraggiosamente ogni giorno in corsia.